úterý 1. prosinec 2015 0:00

Kupte kalendář a podpořte tak lidi s nemocí motýlích křídel!

V pondělí 30. listopadu 2015 se za přítomnosti Jitky Čvančarové, Lucie Vondráčkové, Simony Krainové a Barbary Nesvadbové konala v prodejně ROSSMANN v ulici Rytířská 24 na Praze 1 autogramiáda charitativního kalendáře na rok 2016 organizace DEBRA ČR. Kalendář vznikl za účelem podpory pacientů trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodin.

Od 7. prosince 2015 ho zakoupíte ve všech prodejnách drogerie parfumerie ROSSMANN. Cena kalendáře je 599 korun a celý výtěžek z prodeje putuje na podporu organizace DEBRA ČR.

 

Nemoc motýlích křídel (EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže označované jako Epideromolysis bullosa congenita. V České republice jím trpí kolem 250 osob, ve světě jich žije zhruba 500 000. Kůže lidí s EB je velmi křehká, proto i mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, špatně se hojících, otevřených ran na kůži či sliznicích, např. v dutině ústní, v jícnu, nebo v trávicím ústrojí.

 

Právě těmto lidem charitativní organizace DEBRA ČR pomáhá a jednou z každoročních aktivit je také tvorba kalendáře. Focení se již tradičně ujala přední česká fotografka Lucie Robinson a před její objektiv se postavili kromě patronky organizace Jitky Čvančarové také Simona Krainová, Barbara Nesvadbová, Adéla Pollertová, Dara Rolins, Lucie Vondráčková, Tereza Voříšková, Terezie Kovalová, Anna Geislerová, Ben Cristovao, Radek Jaroš, Lukáš Musil a Dan Bárta.

 

„S organizací DEBRA spolupracuji již řadu let. Během té doby jsem se potkala s mnoha pacienty trpícími nemocí motýlích křídel a musím říct, že jsou to neuvěřitelně bojovní lidé. Jejich odhodlání a přístup k životu by nás ostatní mohl mnohdy inspirovat. EB je opravdu velmi těžké a kruté onemocnění a každá naše pomoc jim může výrazně usnadnit a zkvalitnit život," říká Jitka Čvančarová, patronka organizace DEBRA ČR.

 

„Jsme velice rádi, že můžeme být prodejce tak krásného kalendáře, který pomůže lidem trpícím nemocí motýlích křídel. Kalendář bude začátkem prosince k dostání v celé síti prodejen drogerie parfumerie ROSSMANN za 599 korun a celý výtěžek z prodeje poputuje na podporu organizace DEBRA ČR," říká Kateřina Olšáková, marketingová manažerka společnosti ROSSMANN.

 

Charitativní organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004. Jejím posláním je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel. Usiluje o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, vyplývajících ze záludnosti tohoto onemocnění. Cílem je prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat větší informovanost, spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi a šířit osvětu nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost. Více informací na stránkáchwww.debra-cz.org.